El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para sensibilizar sobre esta enfermedad y exigir más investigación, pilar importante para prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y de la médula espinal que controlan los movimientos de los músculos voluntarios, produciendo una parálisis progresiva, impidiendo el habla, caminar, deglutir y respirar. Dado el carácter progresivo e incurable, los pacientes evolucionan a una parálisis total. Siempre se mantienen intactos los sentidos y el intelecto. La esperanza de vida ronda los tres años. Sólo un 20% sobrevive cinco años y un 10% sobrevive 10 años desde el diagnóstico. Al momento no tiene cura.
Las causas de la ELA son desconocidas. Afecta más a hombres. Los síntomas comienzan en general entre los 60 y 70 años. En un 5 a 10% de los casos, hay otro componente de la familia afectado, padres o hermanos. El abordaje interdisciplinario de estos pacientes sería lo ideal para mejorar la calidad de vida.
